The challenges of a multidimensional intervention in chronic diseases : from rehabilitation to telerehabilitation
Les enjeux d'une intervention multidimensionnelle dans les maladies chroniques : de la réhabilitation à la téléréhabiliation
Résumé
This paper-based dissertation discusses the design of telerehabilitation (TR) projects in chronic diseases (CD), and more specifically with the complexity and rigour required in the design of TR. The major contribution of the thesis concerns the proposal of a new actionable scientific approach, based on academic knowledge crossed with Information Systems and Marketing in the sector of e-health, enabling field actors to act to promote the optimization of a TR design project. Specifically, by identifying what has been evaluated in TR and then integrating stakeholders and the patient user, we sought to find out how to promote the success of a TR design project. In order to do this, we first propose to gain an overview of the domains and processes of TR assessment in the context of CD. In the first manuscript, we conclude that there is a need for multidisciplinarity and comprehensiveness in TR assessment and confirm that little attention is paid to the TR design phase. As such, we decide to investigate further the complex nature of design projects faced by the different stakeholders. With the help of a case study on a design project of telerehabilitation device in which we are involved, we present in manuscript 2 an example of the challenges encountered when the organization is confronted with the persistence of paradoxes. We show that the different inter-organizational actors, present in the design project, make use of boundary objects when the paradox, linked to the place of the patient as a stakeholder in the design, persists over time. Following an in-depth analysis of the first results of this case study, we identify other challenges on the projects that are faced by the different stakeholders. In manuscript 3, we then expose how the organizational legitimacy of a TR design project is constructed, which is an original vision in the understanding of an IT design project. In particular, our data show that the repair of legitimacy is located at the symbolic level around a 'dormant' stakeholder, the patient, thus creating cohesion between the project actors. The fourth manuscript finally presents a new field of research, where the patient was not a stakeholder in the design because it is implemented in a health emergency situation. Within a health network helping chronic respiratory patients, this latest thesis work, currently in progress, aims to present the way in which the patient lives this post-implementation TR experience. Our focus is on the patient pathway integrating TR with a double objective: on the one hand, to deepen the understanding of this pathway by reconstructing the patient "experience" and, on the other hand, to identify the impact on the design process of a new e-health service such as TR. The discussion of the thesis addresses the conditions for the success of the interdisciplinary scientific approach proposed by the work of this thesis, the choice of situations to which it is applied and the research perspectives that result from it.
Ce travail doctoral par article traite des projets de conception de téléréhabilitation (TR) dans les maladies chroniques (MC) et plus particulièrement de la complexité et de la rigueur nécessaire dans la conception de la TR. La contribution majeure de la thèse concerne la proposition d’une nouvelle démarche scientifique actionnable, à partir des connaissances académiques croisées en Systèmes d’Information, en Marketing dans le secteur de la e-santé, permettant aux acteurs de terrain d’agir pour favoriser l’optimisation d’un projet de conception de TR. Concrètement, en identifiant ce qui a été évalué dans la TR puis en intégrant les parties prenantes et l’utilisateur patient, nous cherchions à savoir comment favoriser la réussite d’un projet de conception de TR. Pour ce faire, nous proposons tout d’abord d’avoir une vision d’ensemble des domaines et processus d’évaluation de la TR dans le contexte des MC. Dans le premier manuscrit, nous concluons sur des besoins de multidisciplinarité et d’exhaustivité dans l’évaluation de la TR et confirmons une faible attention portée sur la phase de conception de la TR. A ce titre, nous décidons alors d’approfondir le caractère complexe des projets de conception auquel sont confrontées les différentes parties prenantes. A l’aide d’une étude de cas sur un projet de conception d’un dispositif de téléréhabilitation auquel nous sommes engagés, nous présentons, dans le manuscrit 2 un exemple de défis rencontrés lorsque l’organisation est face à la persistance de paradoxe. Nous montrons que les différents acteurs inter-organisationnels, présents dans le projet de conception, font l’usage d’objets frontières quand le paradoxe, lié à la place du patient comme partie prenante dans la conception, persiste dans le temps. A l’issue d’une analyse approfondie des premiers résultats de cette étude de cas, nous identifions d’autres défis sur les projets dont sont confrontés les différentes parties prenantes. Nous exposons alors dans le manuscrit 3, la manière dont se construit la légitimité organisationnelle d’un projet de conception de TR, qui est une vision originale dans la compréhension d'un projet de conception TI. Nos données montrent notamment que la réparation de la légitimation se situe au niveau symbolique autour d’une partie prenante « dormante », le patient, créant ainsi une cohésion entre les acteurs du projet. Le quatrième manuscrit présente finalement un nouveau terrain de recherche, où le patient n’a pas été partie prenante dans la conception car celle-ci est mise en place dans une situation d’urgence sanitaire. Au sein d’un réseau de santé accompagnant des malades respiratoires chroniques, ce dernier travail de thèse, en cours d’élaboration, vise à présenter la façon dont le patient vit cette expérience de TR en post-implémentation. Notre attention est portée sur le parcours patient intégrant la TR avec un double objectif : d’une part, approfondir la compréhension de ce parcours en restituant l’« expérience » patient et, d’autre part, identifier l’impact sur le processus de conception d’un nouveau service de e-santé comme celui de la TR. La discussion de la thèse aborde les conditions de succès de la démarche scientifique interdisciplinaire, proposée par les travaux de cette thèse, le choix des situations sur laquelle elle s’applique et les perspectives de recherche qui en découlent.
Origine : Version validée par le jury (STAR)